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Les missions des centres de référence

« Améliorer le diagnostic et la prise en charge »

Les centres de référence maladies rares ont également pour missions de :

- Faciliter le diagnostic des maladies rares ;

- Définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;

- Elaborer et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé ;

- Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique ;

- Développer la formation et l’information sur les maladies rares auprès des professionnels de santé, des malades et de leurs familles en lien avec les associations de patients ;

- De coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;

- D’être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.




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