Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces
« Améliorer le diagnostic et la prise en charge »
Les centres de référence maladies rares ont également pour missions de :
Faciliter le diagnostic des maladies rares ;
Définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
Elaborer et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé ;
Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique ;
Développer la formation et l’information sur les maladies rares auprès des professionnels de santé, des malades et de leurs familles en lien avec les associations de patients ;
De coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
D’être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.
