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Objectifs

« Améliorer le diagnostic et la prise en charge »

Les centres de référence maladies rares, composés d’équipes pluridisciplinaires, ont pour missions de :

- faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;

- définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé et l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;

- coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’Institut national de veille sanitaire (InVS) ;

- participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;

- animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;

- être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.




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