Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

Plan National Maladies Rares

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Associations et liens utiles






L’annuaire des Educations Thérapeutiques du Patient (ETP)
Qu’est ce que l’Éducation Thérapeutique du Patient ? L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 : « Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec (...)

Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer IM2A
Le Professeur Bruno Dubois, Directeur de l’IM2A nous fait découvrir cet institut et la prise en charge des patients qui y sont accueillis. Il évoque également les projets de recherche, et notamment la découverte de nouveaux médicaments et la possibilité d’identifier très tôt la maladie, avant même (...)

Chartes de partenariat entre le Centre de Référence et les associations PSP-France et France-DFT
Charte de partenariat Partage et diffusion et d’information, permanence et écoute téléphonique Depuis la labellisation du Centre National de Référence des Démences Rares, des liens étroits ont été établis avec les associations de patients, et tout particulièrement avec les associations PSP-France et (...)

Permanences téléphoniques et permanences d’accueil (Associations)
Une permanence téléphonique et une permanence d’accueil pour les familles et aidants sont assurées via les associations de patients. Vous pouvez les contacter aux numéros suivants : France DFT : Permanence téléphonique (plateforme téléphonique à venir) : 06 47 77 70 08 Contact e-mail : (...)

Fiche pratique "Informations et liens utiles"
Fiche pratique n°1 : Informations et liens utiles La fiche pratique n°1 liste un certain nombre de sites internet consultables par les patients leur permettant d’obtenir des informations appropriées sur les pathologies, les associations, les aides sociales, les aides aux aidants, les réseaux de (...)

Numéros utiles
Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20 pour toutes questions sur les maladies rares (Numéro Azur) Handicap : 0 820 03 33 33 (Numéro Indigo), géré par le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, et de la solidarité. Santé Info Droits 0810 004 333 (Numéro Azur), pour (...)

Associations françaises
MALADIES RARES Alliance Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org/ DFT et APP Association France DFT : www.france-dft.org C’est au cours des réunions de psychoéducation dédiées aux proches de patients atteints de DFT qui sont organisées par Mr T Hergueta au Centre de (...)

Associations internationales
Pour les APP : IMPPACT, International PPA connection Site international d’information et de soutien pour les patients atteints d’aphasie primaire progressive et pour leur familles The National Aphasia Association (NAA) Site de l’association américaine sur les Aphasies. Pour les (...)

MDPH "Maison départementale des personnes handicapées"
Un "guichet unique" d’accueil La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est le lieu unique d’accueil, d’informations, d’orientation et de reconnaissance des droits pour les personnes handicapées. Chaque département est doté d’une MDPH, réseau local d’accès à tous les droits, (...)

Aide aux aidants
PROXIMOLOGIE : Comment soutenir et accompagner l’entourage et les proches de malades ? Site réalisé par Novartis http://www.proximologie.com PROCHEDEMALADE La place et le rôle des proches de patients atteints de pathologies longue durée http://www.prochedemalade.com/ LA MAISON DES (...)