Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

Plan National Maladies Rares

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Les activités du centre

Au centre de référence de la Pitié-Salpêtrière, nous proposons une prise en charge des patients et des familles avec des :

- Consultations de neurologie, de psychologie et sociale
- Hospitalisations de jour
- Bilans neuropsychologiques
- Bilans orthophoniques
- Groupes de psycho-éducation (prise en charge des familles)
- Consultations de génétique
- Consultations infirmière d’éducation pour la santé







Les intervenants du centre de référence
Neurologues : Pr Bruno DUBOIS Neurologue et responsable du centre de référence Dr Anne-Marie BONNET Neurologue PSP/DCB Dr Isabelle LE BER Neurologue DFT et coordinatrice du centre de référence Dr Marc TEICHMANN Neurologue APP Pr Richard LEVY Neurologue DFT et (...)

Consultations de neurologie, de psychologie et sociale
1. Le centre de référence vous propose des consultations de neurologie par des médecins référents : Les neurologues sont des médecins spécialisés dans les pathologies touchant le système nerveux central (cerveau, moelle épinière) et périphérique (nerfs). Ils se fondent sur l’histoire de la maladie, les (...)

Les hospitalisations de jour
Les hospitalisations de jour (HDJ) concernent des patients qui nécessitent une expertise diagnostique et permettent dans un même temps : le diagnostic clinique le recours aux examens complémentaires la définition du projet thérapeutique le contact des professionnels de santé avec les (...)

Les bilans neuropsychologique et orthophonique
Qu’est-ce que le bilan neuropsychologique ? Le bilan neuropsychologique est réalisé par un(e) psychologue spécialisé(e) en neuropsychologie. La neuropsychologie est l’étude des troubles cognitifs et comportementaux en relation avec des pathologies neurologiques. Le bilan neuropsychologique permet à (...)

Groupes de psycho-éducation (prise en charge des familles)
La prise en charge des patients et familles au sein du Centre de Référence repose aussi sur des réunions de psycho-éducation animées par Mme Sarah Boucault (psychologue clinicienne). Ces réunions réunissent des groupes d’une dizaine de participants (groupes de patients, groupes de conjoints, groupes (...)

Consultations de génétique
Consultation 25 à 30 % des patients atteints de DFT ont une histoire familiale de la maladie suggérant une cause génétique. A l’heure actuelle, trois gènes principaux sont identifiés (MAPT=tau, PGRN=progranuline, C9Orf72). Ces trois gènes n’expliquent que 50% des causes génétiques environ. D’autres (...)

Consultations infirmière d’éducation pour la santé
En 2009, une consultation d’éducation pour la santé a été créée. Cette consultation permet d’aider les familles à s’adapter au handicap du patient qui évolue, d’aider l’entourage à mieux réagir face à des situations inhabituelles, mettre en œuvre des modifications de leur mode de vie (équilibre diététique, (...)