Les centres de compétence sont les référents régionaux du centre de référence pour les pathologies prises en charge et créent ainsi un réseau national. 17 centres de compétence ont été relabéllisés en avril 2017 par le Ministère de la Santé et des Solidarités pour les démences rares : Amiens, Angers, Bordeaux, Dijon, Grenoble, Lille, Limoges, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Pointe à Pitre, Poitiers, Rennes, Rouen, Strasbourg, Toulouse.