Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

Plan National Maladies Rares

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Associations françaises

MALADIES RARES

Alliance Maladies Rares :
www.alliance-maladies-rares.org/

DFT et APP

Association France DFT :

www.france-dft.org

C’est au cours des réunions de psychoéducation dédiées aux proches de patients atteints de DFT qui sont organisées par Mr T Hergueta au Centre de Référence, qu’est apparue la nécessité de créer une association dédiée aux DFT. Le projet de créer une association nationale pour les DFT est ainsi né de la rencontre de proches de malades avec le soutien des membres du centre de référence, qui se sont réunis régulièrement depuis le début de l’année 2009, pour organiser la création de cette association en partenariat avec France Alzheimer.

L’association France-DFT a vu le jour fin 2009. L’association est présidée par Mme Dominique de Blanchard. Le bureau est constitué de deux vice-présidentes (Mme Suzy CHARBONNEAU, Mme Solange DEMAREST), deux secrétaires (Mme Chantal MARECHAL, Mme Joelle SWARTVAGHER) et une trésorière (Mme Catherine BARAUT). L’association prévoie de monter rapidement plusieurs projets d’aide et de soutien aux personnes atteintes de DFT et à leurs proches : site internet, écoute téléphonique, brochure etc..

Pour toute demande de renseignement complémentaire, vous pouvez envoyer un message à l’adresse suivante : contact@france-dft.org
Association France-DFT
41, rue de Richelieu
75001 Paris
Tel : 06 47 77 70 08

Association France Alzheimer :

France Alzheimer est une association reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Crée en 1985, elle œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.
Présente dans toute la France à travers ses associations départementales et antennes de proximité, elle compte 90 000 adhérents et donateurs.

De nombreuses fiches sociales sont disponibles sur ce site Internet et vous permettront d’obtenir des informations sur la prise en charge des malades et des proches.
www.francealzheimer.org

Association locale Flandre Alzheimer de France Alzheimer :

L’association FLANDRE ALZHEIMER & DEGENERESCENCE FRONTALE
Flandre Alzheimer fait partie de l’association France Alzheimer mais s’occupe essentiellement des dégénérescences frontotemporales, maladies apparentées à la maladie d’Alzheimer. Elle se situe à Bailleul dans le département 59 du Nord Pas de Calais.

Association FLANDRE ALZHEIMER & DEGENERESCENCE FRONTALE
Centre médical des Monts de Flandre
Rue de Neuve Eglise
59270 – BAILLEUL
Présidente : Madame Bertille FOULON
Téléphone : 03 28 42 28 27
Fax : 03 28 42 28 27
E-Mail : flandrealzheimer@wanadoo.fr - pickinfo@wanadoo.fr
Site WEB : www.alzheimer-adna.com/Ass/FlandreAlzheimer.html

ARS SLA : Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique :

En France, près de 6000 personnes sont atteintes par la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou " Maladie de Charcot ".
La SLA est une maladie neurodégénérative caractérisée par la dégénérescence progressive des neurones moteurs, ou motoneurones, c’est-à-dire les cellules nerveuses commandant les muscles volontaires.

Forte aujourd’hui de 6500 adhérents, l’ARS entend regrouper les personnes touchées par la maladie, leur famille et l’ensemble des professionnels, pour poursuivre et développer les progrès accomplis dans la recherche depuis près de 25 ans, comme ceux enregistrés en matière de prise en charge, d’alerte des pouvoirs publics et de diffusion de l’information auprès des malades, des proches et du grand public.

www.ars-asso.com/

PSP et DCB

Association PSP France :

L’association PSP a été créée en 1996 et est reconnue d’intérêt général et d’assistance. Ses objectifs sont de soutenir les familles, diffuser des informations et faire connaitre l’association et la maladie, susciter la recherche pour la découverte de traitements. Un conseil d’administration dont la présidente est Mme Christiane Pietersoone, un conseil scientifique, 520 cotisants constituent l’association. Les activités liées aux adhérents résident dans l’écoute téléphonique, la diffusion d’information institutionnelle, de bulletins (3 par an) et de newsletters, d’échanges internet… L’association participe à des activités externes comme des actions locales, des réunions de groupements d’associations (Alliance par ex), et participe depuis 2008 au symposium de la PSP devenu annuel au Royaume Uni.

Association PSP France
25 rue gandon - 75013 PARIS
Tél. : 01 42 96 41 56 (répondeur en cas d’absence)
Mail : PSPFrance.DCB@gmail.com
www.pspfrance.org

Horaires et accueil Permanence le Jeudi de 14H00 à 17H30



Association France Parkinson :

L’Association France Parkinson, soutient les malades et leurs familles avec 4 axes majeurs :
- financer et promouvoir la recherche.
- l’aide au plus proche pour améliorer la vie des sujets atteints de la maladie de Parkinson.
- informer sur la maladie, les traitements et les aides.
- sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics.

Association France Parkinson
4, Avenue du Colonel Bonnet
75016 Paris
Téléphone 01 45 20 22 20
Email infos@franceparkinson.fr
Horaires et accueil Permanence le Jeudi de 10h00 à 12H00 et 14H à 16H00
Accueil Téléphonique de 9h30 à 12H30 et de 14H à 16H30_
www.franceparkinson.fr

Association France Alzheimer :

De nombreuses fiches sociales sont disponibles sur ce site Internet et vous permettront d’obtenir des informations sur la prise en charge des malades.
www.francealzheimer.org
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