Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

10ème réunion nationale du Centre de Référence et de ses Centres de Compétence

Daisy Rinaldi — 2026-08-18T13:06:47Z

La dixième réunion nationale du réseau, organisée par le Centre de Référence Coordonnateur de Paris aura lieu le jeudi 3 décembre 2026 en distanciel via Zoom de 14h00 à 17h30. Elle est ouverte à tous les professionnels du réseau français des centres de compétences "démences rares ou précoces" sur simple demande par courriel.

Le programme, en cours de finalisation, est disponible ci-dessous :

LE RESEAU CENTRE DE REFERENCE, CENTRES DE COMPETENCES ET FILIERE DE SANTE BRAIN-TEAM

 14h00 - 14h10 : Introduction - Marc Teichmann, Centre Coordonnateur de l'Hôpital Pitié-Salpêtrière Paris

 14h15 - 14h35 : Actualités BRAIN TEAM - Bénédicte Belloir ou Sophie Bernichtein, BRAIN-TEAM Paris

 14h40 - 15h05 : Temps de parole pour les associations France-DFT & PSP France

SESSION RECHERCHE ET PROJETS SCIENTIFIQUES

 15h10 - 15h30 : The Mini Linguistic State Examination, Projet international d'un test rapide du langage - Marc Teichmann, Paris
 15h35 - 15h55 : TBC

PAUSE

 16h15 - 16h35 : Résultats de l'étude Riva PSP - Alexandre Eusebio, Centre Constitutif de Marseille
 16h40 - 17h00 : Évolution de l'évaluation de la cognition sociale et apport du numérique - Agnès Denève & Wiam Cherif, Centre Constitutif de Lille
 17h05 - 17h25 : Troubles du neurodéveloppement et maladies neuro-évolutives à expression cognitive et comportementale - Jérémie Pariente, Centre de Compétence de Toulouse

CONCLUSION DE LA REUNION

Programme et présentations de la onzième édition de la journée française des DLFT le 2 octobre 2026

Daisy Rinaldi — 2026-06-19T13:59:28Z

Cette année l'association France-DFT, l'association PSP France, Le Centre de Référence des Démences Rares ou Précoces (CRMR-DRP) coordonnateur de Paris organisent la 11ème édition de la journée française des DLFT / Journée d'information sur les convergences DFT-APP-PSP-DCB à l'Institut du Cerveau à Paris le 2 octobre 2026.

A cette occasion, des conférences seront organisées au sein de l'auditorium de l'ICM dans un format hybride présentiel/distanciel via zoom.

Le programme est disponible ci-dessous mais peut encore être sujet à des modifications.

Cet évènement s'adresse principalement aux patients, aidants, familles et adhérents des associations, les inscriptions sont gratuites mais obligatoires auprès de l'association France-DFT avant le 25 septembre 2026.

10h00 : Introduction - - Mme Dominique De Blanchard (Présidente de l'Association France-DFT) - Mme Claire De Severac (Présidente de l'Association PSP-France) - Dr Marc Teichmann (Responsable du centre coordonnateur CRMR-DRP, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)

Session Clinique et Recherche

10h15 : Les avancées dans la DFT-SLA génétique C9orf72 - Pr Thibaud Lebouvier (Responsable du centre constitutif CRMR-DRP CHU Lille)

10h40 : Mini Linguistic State Examination : Version franco-canadienne d'un test langagier rapide et international pour les APP (et d'autres maladies affectant le langage) - Dr Marc Teichmann (Responsable CRMR-DRP Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)

11h05 : Résultats préliminaires de l'étude RIVA-PSP - Pr Alexandre Eusebio (Responsable du centre constitutif CRMR-DRP CHU La Timone, Marseille)

11h30 - 11h45 - Pause

11h45 : ToM-HCAT Un test d'évaluation de l'humour dans les DFTc - Mme Véronique Sabadell (Orthophoniste, CRMR-DRP CHU La Timone, Marseille)

12h10 : L'effet Bruce Willis : impact de l'annonce d'une célébrité sur la santé publique - Dre Florence Plumacker (CRMR-DRP CHU Lille)

12h30 - 13h30 - Pause déjeuner

Session Prise en Charge

13h30 : Actualités de la filière de santé BRAIN-TEAM - Mme Sophie Bernichtein (Cheffe de projet BRAIN-TEAM, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)

14h00 : Le Projet BRAIN'CAAT en vidéo - Mme Lucie Wanhem (Ergothérapeute BRAIN TEAM, Lille)

14h30 : Intervention de Baluchon France sur les nouvelles dispositions du Baluchonnage

Session dédiée aux Associations France-DFT & PSP France

15h30 : Présentation des groupes de parole « Parlons DFT » & des formations à la DFT - Mme Elise Teixeira (Psychologue - Thérapeute Praticienne en TCC et spécialisée en neuropsychologie)
16h00 : Questions diverses - Vie des Associations – Témoignages – Lauréats des Appels à Projets

17h00 : Fin de la journée

Les présentations des orateurs nous ayant accordé leur droit de diffusion sont disponibles ci-dessous. Nous vous rappelons que ces documents vous sont diffusés à des fins strictement informatives dans le cadre uniquement de l'organisation de la Journée à laquelle vous avez participé ; il ne s'agit pas de documents de communication et n'ont pas vocation à être diffusés au sein des associations de patients, ainsi qu'à toute personne n'ayant pas participé à la Journée lors de laquelle ils ont été présentés. Ils ne peuvent faire l'objet d'un support de présentation par un tiers sans l'accord de l'auteur.

Ce que fait PSP France - Journée DLFT 2026

Affiche du film "Martine a dit" - Journée DLFT 2026

BRAIN TEAM - Les ressources - Journée DLFT 2026

Marc Teichmann - Le test langagier MLSE - Journée DLFT 2026

Thibaud Lebouvier - Les avancées dans la génétique C9orf72 - Journée DLFT 2026

Veronique Sabadell - Humour - Journée des DLFT 2 oct 2026

Baluchon France - Le Baluchonage et son déploiement - Journée des DLFT 2 oct 2026

Florence Plumacker - L'efffet Bruce Willis - Journée des DLFT 2 oct 2026

La vidéo de présentation du projet BRAIN'CAAT par Mme Lucie Wanhem est disponible sur ce lien.

11ème Journée Nationale de la filière de santé BRAIN-TEAM

Daisy Rinaldi — 2026-03-09T10:06:35Z

Toute l'équipe BRAIN-TEAM est heureuse de vous inviter à la 11ème Journée Nationale BRAIN-TEAM.

Rendez-vous le mardi 24 mars 2026, de 10h à 17h.
A l'auditorium de l'Institut de myologie, hôpital de la Pitié Salpêtrière, 75013 Paris.

Une retransmission en direct sur Zoom est proposée pour les personnes ne pouvant pas se déplacer en région parisienne.

Le programme est accessible ici.
Les inscriptions se font ici.

Cahier de l'offre de soins palliatifs en Ile-de-France 2026

Daisy Rinaldi — 2026-01-29T14:36:29Z

Nous vous prions de bien vouloir trouver le Cahier de l'offre de soins palliatifs en Ile-de-France publié par la Corpalif le 20 janvier 2026 : Offre de soins palliatifs en Île-de-France.

Ce nouvel opus de 50 pages est le fruit d'un travail collaboratif réalisé dans les antennes avec les acteurs des soins palliatifs d'Ile de France, les référents territoriaux et les délégations départementales de l'ARS.

Pour la première fois, un recensement détaillé des acteurs est présenté, dispositif par dispositif, territoire par territoire.
Il sera mis à jour régulièrement. D'ores et déjà, il complète utilement l'annuaire régional des soins palliatifs déjà en ligne depuis fin 2024 sous la forme d'une carte interactive -> Découvrez l'annuaire des soins palliatifs en Île-de-France.

Vous pouvez contribuer à la diffusion de cet outil en le partageant largement, il constitue une occasion de proposition de RDV et de rencontre avec de nombreux acteurs qui ne seraient pas encore intégrés dans la filière.
Vous pouvez aussi nous mettre en lien avec toute personne ou établissement qui vous semble opportun.

Je vous remercie pour votre attention et me tiens à votre disposition,

Cordialement,

Béatrice Frécon
Directrice

Cellule d'animation régionale de soins palliatifs d'Île-de-France
06 42 30 59 21
beatrice.frecon@corpalif.org

Film documentaire explicatif consacré à la démence sémantique

Daisy Rinaldi — 2026-01-12T13:57:55Z

Le CMRR du CHU de Rennes débute l'année 2026 avec la concrétisation d'un projet qui leur tenait particulièrement à cœur depuis plusieurs années : la réalisation d'un film documentaire explicatif consacré à la démence sémantique.

Fortement impliqués dans la prise en charge des patients atteints de démence sémantique et de leurs proches sur l'ensemble du territoire breton, le personnel soignant du CMRR et du CHU de Rennes constataient une demande croissante des familles concernant le manque de ressources en ligne accessibles et pédagogiques pour comprendre cette pathologie. Les guides des aidants du CHU de Grenoble constituent un premier support très apprécié et utile, mais un outil complémentaire, plus illustratif et explicatif, faisait défaut.

Nous sommes aujourd'hui très heureux de vous présenter ce film, réalisé au CHU de Rennes en partenariat étroit avec des patients et des aidants locaux.

Nous souhaiterions pouvoir le diffuser le plus largement possible afin qu'il remplisse pleinement sa mission d'information et de sensibilisation, tant auprès de l'entourage des personnes malades que des professionnels impliqués dans leur prise en charge.

Le lien vers la vidéo se trouve ici.

Publication du PNDS portant sur la variante comportementale de la Dégénérescence FrontoTemporale

Daisy Rinaldi — 2025-12-08T15:07:20Z

Le PNDS portant sur la variante comportementale de la Dégénérescence FrontoTemporale coordonné par le Pr Thibaud LEBOUVIER, responsable du centre constitutif des démences rares ou précoces de Lille, en collaboration avec le centre coordonnateur de Paris est paru en octobre 2025 sur le site de la HAS.

Comme tous les PNDS il représente un référentiel de bonnes pratiques portant sur une maladie rare, dont l'objectif est d'expliciter aux professionnels la prise en charge diagnostique, le parcours de soins et la prise en charge thérapeutique actuellement recommandés.

Le PNDS "vc DFT" peut être consulté en cliquant sur ce lien de la HAS.

Téléchargement des documents connexes du PNDS DFT :

Argumentaire PNDS vcDFT

DPI PNDS vcDFT

Synthese a destination du medecin traitant PNDS vcDFT

Le film À FEU DOUX

Daisy Rinaldi — 2025-07-01T13:34:44Z

Je suis ravie de vous informer de l'avant-première exceptionnelle du film À FEU DOUX (Familial Touch), qui sera suivie d'une rencontre avec la réalisatrice Sarah Friedland :

MARDI 8 JUILLET à 20H - au cinéma Les 7 Parnassiens - 98 Boulevard du Montparnasse /16 Rue Delambre, 75014 Paris
Lien de réservation ici.

La réalisatrice et chorégraphe New-Yorkaise Sarah Friedland a été assistante de cinéastes tels que Steve McQueen, Mike S. Ryan et Kelly Reichardt. De 2021 à 2022, elle obtient la bourse Pina Bausch pour son travail chorégraphique et la bourse NYSCA/NYFA pour son travail sur le film et la vidéo. En 2023, elle est l'un des 25 nouveaux visages du cinéma indépendant par Filmmaker Magazine. Son travail est présenté dans des lieux tels que le New York Film Festival, New Directors/New Films, Mubi, ou le MoMA.

À FEU DOUX (2024 | USA | 90 min | 1.66 | 5.1 Couleur | VO Anglais STFR) avec Kathleen Chalfant, Carolyn Michelle, Andy McQueen, H.Jon Benjamin, distribué par Arizona Distribution (UNE VIE DÉMENTE ou MON GÂTEAU PRÉFÉRÉ), sortira dans les cinémas en France le 13 août 2025.
Mostra de Venise - Lion du futur : Prix Luigi de Laurentiis du meilleur premier film toutes sections confondues / Mostra de Venise - Orizzonti : Meilleure réalisation & Meilleur actrice (Kathleen Chalfant)
Prix du Jury Montreurs d'images 2025 | Prix du jury au Champs Elysées Film Festival 2025 - Sélection Officielle Long métrage américain La Rochelle Festival Cinéma.

N'hésitez pas à partager.

Sarah Friedland sera également au Festival de LA ROCHELLE séance le samedi 5 juillet à 10h30 - cinéma Dragon 5
Et au Cinéma Les Variétés à MARSEILLE pour l'avant-première du lundi 7 juillet à 19h30, réservations ici.

SYNOPSIS :
Élégante octogénaire, Ruth Goldman reçoit un homme à déjeuner. Alors qu'elle pense poursuivre le rendez-vous galant vers une destination surprise, elle est menée à une résidence médicalisée.
Portée par un appétit de vivre insatiable et malgré sa mémoire capricieuse, Ruth s'y réapproprie son âge et ses désirs.

À feu doux oscille entre gravité et légèreté, effleurant parfois la comédie. Il traite de la vieillesse et de la maladie neuro-dégénérative avec tendresse et humanité et montre aussi toute l'attention d'un personnel soignant et l'intelligence émotionnelle et sociale dont il fait preuve au quotidien.

Prochaine PROJECTION DE PRESSE au cinéma Le Balzac 1, rue Balzac 75008 Paris : MERCREDI 9 JUILLET à 10h30

En attendant le FILM ANNONCE, vous pouvez télécharger le DOSSIER DE PRESSE, ainsi qu'un EXTRAIT du film ici.

En partenariat avec : AGE VILLAGE et LES PETITS FRÈRES DES PAUVRES, avec le soutien du PLANNING FAMILIAL, de A2mcl Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, le SFAT, Syndicat Français des Art-Thérapeutes
Partenariat presse confirmé : LES CAHIERS DU CINÉMA - (TÉLÉRAMA à confirmer)
Quelques quotes :
« Drôle et émouvant. Un premier film remarquable » VARIETY
« Kathleen Chalfant, exceptionnelle » PREMIÈRE ★★★★
« Subtil et émouvant » CAHIERS DU CINÉMA

Très belle journée et à bientôt,
Isabelle

Isabelle Benkemoun
isabellebk.pinto@gmail.com
Tél. : +33 (0)603 93 17 41

9ème réunion nationale du Centre de Référence et de ses Centres de Compétence

Daisy Rinaldi — 2025-05-23T09:06:07Z

La neuvième réunion nationale du réseau, organisée par le Centre de Référence Coordonnateur de Paris a eu lieu le vendredi 5 décembre 2025 en distanciel via Zoom de 14h00 à 17h30. Elle était ouverte à tous les professionnels du réseau français des centres de compétences "démences rares ou précoces".

Le programme est disponible ci-dessous :

Programme Reunion Reseau Demences Rares 5 dec 2025

Les diaporamas sont disponibles ci-dessous :

Marc TEICHMANN - Introduction à la Reunion du Réseau DRP - 5 Dec 2025

BRAIN-TEAM - Des nouvelles de la filiere - 5 Dec 2025

Alexandre EUSEBIO - Cohorte PSP - 5 Dec 2025

Thibaud LEBOUVIER - Essai INFRONT-3 - 5 Dec 2025

Caroline COURT Jérémie PARIENTE Laurine VIRCHIEN - Création collaborative dun outil numérique dinformation - 5 Dec 2025

Alexandre MORIN - Protocole Front-iere - 5 Dec 2025

Fabienne CLOT - Diagnostic Génétique des DFT - 5 Dec 2025

Mohamad EL HAJ Claire BOUTOLEAU BRETONNIERE Pupillométrie - 5 Dec 2025.pdf

Programme de la dixième édition de la journée française des DLFT le 23 septembre 2025

Daisy Rinaldi — 2025-05-23T08:58:45Z

Cette année l'association France-DFT, l'association PSP France, Le Centre de Référence des Démences Rares ou Précoces (CRMR-DRP) coordonnateur de Paris et le centre constitutif de Lille organisent la 10ème édition de la journée française des DLFT / Journée d'information sur les convergences DFT-APP-PSP-DCB à Lille le 23 septembre 2025.

A cette occasion, des conférences seront organisées au sein de la salle de conférence de l'institut cœur-poumon du CHU de Lille (Institut Cœur Poumon - Pathologies cardiaques et vasculaires) dans un format hybride présentiel/distanciel via zoom.

Le programme est disponible ci-dessous mais peut encore être sujet à des modifications.

10h00 : Introduction

Session Clinique et Recherche

10h15 : Actualités des Centres de Référence Démences Rares ou Précoces

11h20 : Communication courtes

Variant temporal droit de dégénérescence lobaire fronto-temporale -
Pr Thibaud Lebouvier (CHU Lille)
Oculométrie dans le cadre des dégénérescences lobaires fronto-temporales - Dr Lejla Koric (CHU Marseille)

11h50 : La communication dans le spectre des dégénérescences lobaires fronto-temporales - Dr Maxime Montembeault (Université McGill, Montréal, Canada

12h45-14h00 : Remise du prix Sénèque - Pause déjeuner

Session Prise en Charge

14h00 : Session médico-sociale - Coordonnée par Isabelle Maumy (BRAIN-TEAM)

Les Maisons de Crolles - Sandrine Pont & Nathalie Hervé (Fondation OVE)
ESPRAD : Équipe Spécialisée dans la Prevention et Réadaptation à Domicile de la Maladie de Parkinson et apparentées - Dr Nicolas Carrière (Neurologue, CHU Lille)
CLUEDO : Cellule de coordination départementale du sujet jeune - Dr Anne Salmon (Neurologue, CHU Rennes)
15h20-15h40 : Pause

15h40 : Retour d'expérience sur le Centre National de Ressources Psychologiques de la filière de santé BRAIN-TEAM - Claire-Cécile Michon & Anne-Laure Ramelli (BRAIN-TEAM)

16h00 : Projet BRAIN'CAAT et dispositifs de communication alternative augmentée Aurélie Nègre (Supporting Health And Rare Projects - SHARP, Paris), Guillemette Hessel & Tania Malaquin (TechLab APF France handicap, Villeneuve d'Ascq)

16h20 : Conclusions

Le programme est disponible au téléchargement ci-dessous :

Programme de la Dixième édition de la journée française des DLFT 2025

10ème Journée Nationale de la filière de santé BRAIN-TEAM

Daisy Rinaldi — 2025-02-21T10:03:33Z

La filière vous donne rendez-vous le Mardi 25 mars 2025 pour la 10ème édition de la Journée Nationale !

Nous vous donnons rendez-vous de 11h00 à 17h30 aux espaces Montparnasse (tout près de la gare), 3 square Max Hymans 75014 Paris.
Un café d'accueil vous est proposé à partir de 10h.
Pour les personnes étant dans l'impossibilité de se déplacer à Paris, une retransmission en direct sera proposée avec une possibilité limitée d'échanger avec la salle.

Pour ce 10ème anniversaire, l'équipe projet est heureuse de vous présenter un programme inédit accessible ici.

L'inscription se fait ici.