Résultats officiels de la campagne de relabellisation du Centre de Référence Démences Rares ou Précoces CRMR-DRP
À la suite du dépôt du dossier commun à l’ensemble des centres du réseau Démences Rares ou Précoces CRMR-DRP en octobre 2022, nous avons l’honneur de vous communiquer les résultats pour le quinquennat 2023-2028 :
• Centre Coordonnateur de Paris : Responsable : Dr Marc TEICHMANN - GHU Pitié-Salpêtrière (...)
Les Forums Régionaux organisés par Alliance Maladies Rares
L’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible, en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares à venir. Elle organise à nouveau, 12 rencontres régionales autour des maladies rares pour favoriser le débat sur la prise en (...)
RARE 2023 Les rencontres des maladies rares
Les Rencontres RARE sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et des aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies (...)
Contribution du Centre de Référence et des associations de patients à la Journée Internationale des Maladies Rares du 29 février 2023
La Journée Internationale des Maladies Rares a eu lieu comme chaque année fin février. A l’occasion de cette journée, la filière de santé BRAIN TEAM a publié sur Youtube 10 capsules vidéos de 10 minutes correspondant à 10 groupes de pathologies rares.
Les responsables de Centre de Référence et (...)
