Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

Plan National Maladies Rares

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Informations pour les professionnels






5ème réunion nationale du CRef et Centres de compétence
La cinquième réunion nationale du réseau a eu lieu le vendredi 20 mai 2016 à la pitié-salpêtrière. Une quarantaine de personnes était présente, dont les représentants des centres de compétences, des associations de patients et de la filière de santé Brain Team. Le programme était le suivant, vous pouvez (...)

Programme Entraide : un programme de formation pour la psychoéducation
L’équipe psycho-éducative de l’IM2A vient de mettre en ligne un site dédié au programme Entraide, programme destiné à favoriser la création de groupes d’aide aux aidants, dont le proche atteint de la maladie d’Alzheimer est pris en charge en centre d’accueil de jour. Ce site a été construit avec le (...)

Réseau de prise en charge ADRIF (orthophonistes libéraux)
Dans le cadre de l’activité dédiée aux Aphasies Primaires Progressives (APP) et autres pathologies dégénératives (Démences Fronto-Temporales, Paralysies Supranucléaires Progressives, Dégénérescence Cortico-Basale), le Centre de Référence des Démences Rares souhaite développer des coopérations avec des (...)

Outils et liens utiles pour les professionnels
http://www.ftd-boston.org/ Site en anglais - Welcome to the MGH Frontotemporal Disorders (FTD) Unit, a comprehensive clinical-research unit focused on Frontotemporal Dementia and related disorders, including Primary Progressive Aphasia (PPA), Semantic Dementia, Corticobasal Degeneration (...)

2ème réunion nationale du CRef et Centres de compétence
La deuxième réunion nationale du réseau a eu lieu le jeudi 17 juin 2010 à la pitié-salpêtrière. Une quarantaine de personnes était présente, dont les réprésentants des centres de compétences, des associations de patients et des invités extérieurs comme la coordinatrice du GIE-NeuroCEB pour le don de (...)

Formations et congrès
FORMATIONS DU de Neuropsychologie : Approches théoriques et cliniques. Responsables : Pr Bruno Dubois, Pr L. Cohen, Mme V Hahn-Barma CONGRES 7th International Conference on Frontotemporal Dementias - 2010 Le 7ème conférence internationale sur les démences frontotemporales workshop (7th (...)

Fiches pratiques du centre de référence
Fiche pratique n°1 : Informations et liens utiles pour les patients La fiche pratique n°1 du centre de référence liste un certain nombre de sites internet consultables par les patients leur permettant d’obtenir des informations appropriées sur les pathologies, les associations, les aides sociales, (...)

Newsletters du centre de référence
Newsletter n°19 du mois de décembre 2017 : Newsletter n°18 du mois d’octobre 2017 : Newsletter n°17 du mois de septembre 2017 : Newsletter n°16 du mois de juin 2017 : Newsletter n°15 du mois d’avril 2017 : Newsletter n°14 du mois d’octobre 2016 : Newsletter n°13 du mois de (...)

Diagnostic Génétique : Modalités et Documents
Lien vers l’Unité Fonctionnelle (UF) de Neurogénétique : http://www.cgmc-psl.fr/spip.php?rubrique26

Dosage plasmatique de la progranuline : Modalités et Documents
Indications Pour toute suspicion de mutation du gène PGRN (progranuline), la réalisation d’un test génétique peut être précédée d’une demande de dosage plasmatique de la progranuline. Le taux de progranuline dans la plasma est en effet fortement abaissé chez les patients porteurs de mutation du gène (...)