Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

Plan National Maladies Rares

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Les activités du centre

Au centre de référence de la Pitié-Salpêtrière, nous proposons une prise en charge des patients et des familles avec des :

– Consultations de neurologie, de psychologie et sociale
– Hospitalisations de jour
– Bilans neuropsychologiques
– Bilans orthophoniques
– Groupes de psycho-éducation (prise en charge des familles)
– Consultations de génétique
– Consultations d’éducation pour la santé
– Séances de musicothérapie (nouveau)







Les intervenants du centre de référence
Neurologues : Dr Marc TEICHMANN Neurologue APP PSP DCB et Responsable du Centre de Référence Dr Isabelle LE BER Neurologue DFT et Généticienne Pr Richard LEVY Neurologue DFT et Responsable de l’Institut de la Mémoire & de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) et de l’Unité (…)

Séances de Musicothérapie
Le centre de référence vous propose désormais des séances de musicothérapie Musicothérapeute : M. Daniel TOREA daniel.torea-ext@aphp.fr Le Centre de Référence des Démences Rares ou Précoces propose depuis 2024 une prise en charge par la musicothérapie pour les patients DFT, APP, DCB, PSP (…)

Consultations de neurologie, de psychologie et sociale
Le centre de référence vous propose des consultations de neurologie par des médecins référents : Les neurologues sont des médecins spécialisés dans les pathologies touchant le système nerveux central (cerveau, moelle épinière) et périphérique (nerfs). Ils se fondent sur l’histoire de la (…)

Les hospitalisations de jour
Les hospitalisations de jour (HDJ) concernent des patients qui nécessitent une expertise diagnostique et permettent dans un même temps : – le diagnostic clinique – le recours aux examens complémentaires – la définition du projet thérapeutique – le contact des professionnels de santé (…)

Les bilans neuropsychologique et orthophonique
– Qu’est-ce que le bilan neuropsychologique ? Le bilan neuropsychologique est réalisé par un(e) psychologue spécialisé(e) en neuropsychologie. La neuropsychologie est l’étude des troubles cognitifs et comportementaux en relation avec des pathologies neurologiques. Le bilan neuropsychologique (…)

Groupes de psycho-éducation (prise en charge des familles)
La prise en charge des patients et familles au sein du Centre de Référence repose aussi sur des réunions de psycho-éducation animées par Mme Camille Voisin et Mme Anna Metcalfe (psychologues cliniciennes). Ces réunions réunissent des groupes d’une dizaine de participants (groupes de patients, (…)

Consultations de génétique
– Consultation 25 à 30 % des patients atteints de DFT ont une histoire familiale de la maladie suggérant une cause génétique. A l’heure actuelle, trois gènes principaux sont identifiés (MAPT=tau, PGRN=progranuline, C9Orf72). Ces trois gènes n’expliquent que 50% des causes génétiques environ. (…)

Consultations d’éducation pour la santé
En 2009, une consultation d’éducation pour la santé a été créée. Cette consultation permet d’aider les familles à s’adapter au handicap du patient qui évolue, d’aider l’entourage à mieux réagir face à des situations inhabituelles, mettre en œuvre des modifications de leur mode de vie (équilibre (…)