Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

Plan National Maladies Rares

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Liens utiles






Lancement du site "J’existe encore" dédié aux malades jeunes
Dailylife et le CMRR de Lille vous invitent à découvrir le nouveau site internet et l’application "J’existe encore" dédiés aux malades jeunes Alzheimer, DLFT et maladie à corps de Lewy. Développée pour tablette, l’application est conçue pour un usage de médiation entre les personnes malades, les aidants (...)

Nouveau site RHAPSODY pour la formation et l’information des aidants
C’est avec grand plaisir que nous vous annonçons la mise en ligne du nouveau site internet RHAPSODY : www.guide-rhapsody.fr RHAPSODY s’adresse aux aidants informels de personnes atteints avant 65 ans, d’une maladie d’Alzheimer ou d’une dégénérescence fronto-temporale. Des questions d’ordre médical, (...)

Maladies rares : mieux connaître les dispositifs existants
Maladies rares : un cap pour chacun Développer l’information sur les maladies rares et mieux connaître les dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services Etre soigné à l’Hôpital Etre soigné en ville Vivre avec son (...)

BRAIN-TEAM, filière de santé Maladies Rares
La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM est née d’une volonté commune de rassembler au sein d’une même filière un ensemble de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large. BRAIN-TEAM rassemble ainsi des pathologies rares du système (...)

Association internationale : Réseau Européen de Référence pour les Maladies Neurologiques Rares
European Reference Network for Rare Neurological Diseases : ERN-RND Notre centre a rejoint le réseau européen des centres experts de référence concernant la prise en charge de plusieurs pathologies neurologiques rares. Ces centres experts en pathologies neurologiques rares ont été approuvés par (...)

Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Vous êtes concerné(e) par une maladie rare ou en attente de diagnostic ? Retrouvez l’information et le soutien adaptés à votre situation ! Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, proposé par une équipe de (...)

L’annuaire des Educations Thérapeutiques du Patient (ETP)
Qu’est ce que l’Éducation Thérapeutique du Patient ? L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 : « Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec (...)

Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer IM2A
Le Professeur Bruno Dubois, Directeur de l’IM2A nous fait découvrir cet institut et la prise en charge des patients qui y sont accueillis. Il évoque également les projets de recherche, et notamment la découverte de nouveaux médicaments et la possibilité d’identifier très tôt la maladie, avant même (...)

Chartes de partenariat entre le Centre de Référence et les associations PSP-France, France-DFT, ARSLA et France Alzheimer
Charte de partenariat Partage et diffusion et d’information, permanence et écoute téléphonique Depuis la labellisation du Centre National de Référence des Démences Rares ou Précoces, des liens étroits ont été établis avec les associations de patients, et tout particulièrement avec les associations (...)

Permanences téléphoniques et permanences d’accueil (Associations)
Une permanence téléphonique et une permanence d’accueil pour les familles et aidants sont assurées via les associations de patients. Vous pouvez les contacter aux numéros suivants : France DFT : Permanence téléphonique (plateforme téléphonique à venir) : 06 47 77 70 08 Contact e-mail : (...)