Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces
Le centre de référence "démences rares ou précoces" est une structure labellisée en 2007 par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du plan national "Maladies Rares". Il est situé à l’IM2A bâtiment Lhermitte au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
Le centre de référence est associé à 17 centres de compétence régionaux répartis dans toute la France. L’objectif de ce réseau national est d’assurer une prise en charge homogène à travers toute la France, pour les malades de 4 pathologies neurologiques rares dues à la dégénérescence des neurones du cortex frontal et temporal :
Mise à Jour : Juin 2017
English version : Presentation of the French Reference Centre for Rare or Early-onset Dementias
IMMA - Centre des Maladies Cognitives et Comportementales - DMU Neurosciences
Bâtiment Lhermitte
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
47 boulevard de l’hôpital
75651 PARIS cedex 13
Voir les moyens d’accès
E-Mail : Nouvelle adresse contact@cref-demrares.fr
Tél. Accueil IMMA : 01.42.16.75.06 / 08
Informations pratiques sur le document à télécharger ci-dessous pour vous rendre au centre de référence : votre parcours, votre prise en charge au centre.
29/02/2023 : Journée Internationale des Maladies Rares - Contribution du Centre de Référence et des associations de patients
12/01/2023 : Recrutement d’aidants pour création d’un groupe de "post-aidants" à l’IM2A à Paris
09/01/2023 : Vidéo "Pas seuls face à la PSP" de l’association France PSP
09/01/2023 : Publication du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les PSP-SCB
02/01/2023 : Reprise des permanences mensuelles de l’association France-DFT au Centre de Référence
24/11/2022 : Interview du Dr Le Ber sur son projet de recherche visant à différencier la maladie d’Alzheimer et les DFT
01/01/2022 : Publication du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les APP
14/04/2022 : Nouveau projet visant à détecter les changements les plus précoces dans les DFT familiales
01/03/2022 : Création de la plateforme d’expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université
16/03/2022 : Sortie du dvd du film UNE VIE DEMENTE
01/06/2021 : Sessions d’information et de soutien en séances de visioconférence aux proches de personnes touchées par une DLFT
31/05/2021 : Nouvel outil internet de référence sur les Aphasies Primaires Progressives ; la Plateforme APP, pour les patients, leurs proches et les professionnels de santé
27/05/2021 : Nouvelle version du site web du Pole Cap Neuro, centre ressource pour les professionnels accompagnant des personnes avec un handicap neurologique
09/02/2021 : Lancement d’une ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologiques
09/12/2020 : Création d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les PSP/DCB
23/09/2020 : Lancement du site et de l’application "J’existe encore" pour les malades jeunes
15/07/2020 : Nouveau site RHAPSODY pour la formation et l’information des aidants
11/06/2020 : Lancement de PROMOTUS ; l’Alliance Internationale sur les PSP
31/07/2019 : Sensibilisation sur la Paralysie Supranucléaire Progressive
29 Septembre 2023 : 8ème Journée Française des Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales, ICM Paris
3-4 Octobre 2023 : Les rencontres des maladies rares, Paris
Mars - Novembre 2023 : Les Forums Régionaux organisés par Alliance Maladies Rares
