Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces
Le centre de référence "démences rares ou précoces" est une structure labellisée en 2007 par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du plan national "Maladies Rares". Il est situé à l’IM2A bâtiment Lhermitte au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
Le centre de référence est associé à 17 centres de compétence régionaux répartis dans toute la France. L’objectif de ce réseau national est d’assurer une prise en charge homogène à travers toute la France, pour les malades de 4 pathologies neurologiques rares dues à la dégénérescence des neurones du cortex frontal et temporal :
Mise à Jour : Juin 2017
English version : Presentation of the French Reference Centre for Rare or Early-onset Dementias
IMMA - Pôle des maladies du système nerveux
Bâtiment Lhermitte
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
47 boulevard de l’hôpital
75651 PARIS cedex 13
Voir les moyens d’accès
E-Mail : Nouvelle adresse contact@cref-demrares.fr
Tél. Accueil IMMA : 01.42.16.75.06 / 08
Informations pratiques sur le document à télécharger ci-dessous pour vous rendre au centre de référence : votre parcours, votre prise en charge au centre.
01/06/2021 : Sessions d’information et de soutien en séances de visioconférence aux proches de personnes touchées par une DLFT
31/05/2021 : Nouvel outil internet de référence sur les Aphasies Primaires Progressives ; la Plateforme APP, pour les patients, leurs proches et les professionnels de santé
27/05/2021 : Nouvelle version du site web du Pole Cap Neuro, centre ressource pour les professionnels accompagnant des personnes avec un handicap neurologique
09/02/2021 : Lancement d’une ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologiques
09/12/2020 : Création d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins sur les PSP/DCB
15/10/2020 : Permanences mensuelles de l’association France-DFT au Centre de Référence suspendues jusqu’au déconfinement
23/09/2020 : Lancement du site et de l’application "J’existe encore" pour les malades jeunes
08/09/2020 : Appel à Projets sur la Paralysie Supranucléaire Progressive
15/07/2020 : Nouveau site RHAPSODY pour la formation et l’information des aidants
11/06/2020 : Lancement de PROMOTUS ; l’Alliance Internationale sur les PSP
05/05/2020 : Vidéos destinées aux patients et à leurs aidants à domicile, pendant et après le confinement
24/04/2020 : Recommandations pour la gestion du Covid-19 chez des patients atteints de Paralysie Supranucléaire Progressive
23/04/2020 : Une ligne d’écoute téléphonique pour les patients chroniques sur COVID-19
03/04/2020 : Comment gérer le confinement quand on accompagne un proche atteint d’une maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie/démence apparentée ?
02/04/2020 : Dispositif national de soutien médico-psychologique dans le cadre de l’épidémie de Covid-19
25/03/2020 : Recommandations pour la gestion du Covid-19 chez des patients atteints d’Aphasie Primaire Progressive
31/07/2019 : Sensibilisation sur la Paralysie Supranucléaire Progressive
22 Septembre 2021 : 6ème Edition de la Journée Française des DLFT, Paris
Octobre 2022 : 13ème Conférence Internationale sur les Démences Frontotemporales ICFTD, Lille et Paris
