Les centres constitutifs et de compétence sont les référents régionaux du centre de référence pour les pathologies prises en charge et créent ainsi un réseau national. 15 centres de compétence et 2 centres constitutifs (Lille et Marseille) ont été relabellisés en 2023 par le Ministère de la Santé et des Solidarités pour les démences rares : Amiens, Angers, Bordeaux, Caen, Dijon, Grenoble, Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Pointe à Pitre, Poitiers, Rennes, Rouen, Strasbourg, Toulouse.