Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces
Depuis la labellisation du Centre de Référence Maladies Rares - Démences Rares ou Précoces, des liens étroits ont été établis avec les associations de patients, et tout particulièrement avec les associations PSP-France, France-DFT, France Alzheimer et l’ARSLA ce dont nous nous réjouissons.
Nous avons souhaité formaliser ce ’partenariat’ entre le centre et les associations par la signature d’une charte, qui constitue un engagement de la part du CRMR-DRP et des associations à poursuivre et renforcer les liens établis.
L’objet de cette charte est de définir les collaborations déjà existantes ou a venir entre le CRMR-DRP et les associations.
Certaines de ces collaborations existent déjà (partage de documents d’informations, liens sur les sites web, participation des associations aux réunions nationales Centre de Référence et Centres de Compétence, etc... ), mais il nous a semblé important de les formaliser par un document écrit.
Chaque charte est disponible sur les pages dédiées aux associations. Les documents sont actualisés régulièrement.
