Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces
En 2009, une consultation d’éducation pour la santé a été créée.
Cette consultation permet d’aider les familles à s’adapter au handicap du patient qui évolue, d’aider l’entourage à mieux réagir face à des situations inhabituelles, mettre en œuvre des modifications de leur mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc.), de prévenir des complications évitables (prévention des chutes et aménagement du domicile...) et de développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles.
Cette consultation a plusieurs orientations :
Évaluer le retentissement de l’annonce du diagnostic et des troubles au quotidien
Évaluer l’autonomie du patient, recueil de la plainte et des difficultés rencontrées dans la vie quotidienne
Noter les points importants que la famille souhaite aborder au cours de la prochaine consultation médicale pour assurer le lien avec le médecin
Évaluer la qualité de vie du patient et de son conjoint et juger de la nécessité d’une consultation avec l’assistante de service sociale
Expliquer la nécessité de prise en charge notamment « orthophonique »
Proposer des conseils applicables dans la vie quotidienne
Écouter et donner du sens aux symptômes (mieux comprendre les déficits et potentialités du patient)
Rompre l’isolement
Améliorer l’observance thérapeutique
Alerter le médecin en fonction des nécessités : dépistage des situations à risque (gaz, troubles du comportement : dépenses inconsidérées, vol, violence, nuisance à autrui, délit de conduite automobile)
Orienter le patient en fonction des besoins vers le psychologue, l’assistant de service social ou une nouvelle consultation médicale
Remettre et commenter les plaquettes d’information spécifiques à la pathologie
L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.
Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie.
Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent.
Une information orale et écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés à diverses occasions et équivalent à l’éducation pour la santé. Mais cette consultation va au-delà puisqu’il est proposé un dispositif de prise en soin global par le biais d’une consultation infirmière.
Psychologue référente : Mme Sarah Boucault
contact : sarah.boucault@psl.aphp.fr - 01 42 16 75 20
