Le Plan National Maladies Rares 3 prévoit la mise en place de plateformes d’expertise maladies rares dans les établissements de santé.
Ces plateformes ont pour mission de réunir et de fédérer les centres maladies rares et tous leurs acteurs concernés pour optimiser l’accompagnement et la prise en charge des patients atteints de maladies rares accueillis au sein des hôpitaux.
Le partage des expertises et des connaissances ainsi que la mutualisation des compétences et des ressources sont des atouts essentiels pour améliorer l’organisation des réseaux de soins avec l’appui indispensable des associations de patients, mais également pour développer la formation et la recherche avec l’environnement médico-scientifique du groupe hospitalier.
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