Le site Orphanet a mis en ligne les premières évaluations du plan national maladies rares. Deux rapports sont disponibles :
Rapport d’évaluation du HCSP (Haut conseil de la santé publique) : http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2009/doc/hcsp_maladiesrares.pdf
Rapport d’auto-évaluation du Ministère de la Santé : http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2009/doc/eval_sante_pnmr.pdf