Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

Plan National Maladies Rares

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Fiches pratiques du centre de référence

Fiche pratique n°1 : Informations et liens utiles pour les patients

La fiche pratique n°1 du centre de référence liste un certain nombre de sites internet consultables par les patients leur permettant d’obtenir des informations appropriées sur les pathologies, les associations, les aides sociales, les aides aux aidants, les réseaux de prise en charge, etc. Cette fiche peut être utilisée par les intervenants médicaux et paramédicaux.

Fiche pratique N°1 Informations et liens utiles Version Juin 2018




Fiche pratique n°2 : Rédaction des directives anticipées et désignation de la personne de confiance

La fiche pratique n°2 du centre de référence permet aux patients, s’ils le souhaitent, de désigner une « personne de confiance » choisie librement dans leur entourage (loi du 4 mars 2002), ainsi que rédiger des directives anticipées (loi du 22 avril 2005).

Fiche Pratique N°2 Personne de confiance Version Aout 2018




Fiche pratique n°3 : Recommandations pour la prise en charge d’un patient atteint de DFT en situation d’urgence

A la demande de certains patients et familles, nous avons élaboré avec l’association France-DFT une fiche pratique destinée à améliorer la prise en charge des patients DFT hospitalisés en situation d’urgence. Cette fiche pourra être utile pour les médecins, équipes médicales, qui prennent en charge des patients sans connaître nécessairement les particularités des DFT, par exemple dans les services d’urgence.

Fiche pratique N°3 Situation d’urgence Version Juin 2018




Fiche pratique n°4 : informations pratiques pour vous rendre au centre de référence : votre parcours, votre prise en charge au centre

Fiche pratique N°4 Parcours de soin




Fiche pratique n°5 : Conseils pratiques aux aidants des patients atteints de DFT.

Recommandations à destination des aidants familiaux pour la prise en charge au quotidien d’un patient atteint de dégénérescence fronto-temporale.
Cette fiche a été élaborée par le réseau Centre de Référence et Centres de Compétence Démences Rares, ainsi que l’association France-DFT. Elle est destinée à renseigner et apporter des recommandations aux aidants familiaux des patients atteints de DFT.

Fiche pratique N°5 Vie pratique Version Juin 2018




Fiche pratique n°6 : Recommandations à destination des aidants d’un patient atteint d’Aphasie Primaire Progressive (APP)

Fiche pratique N°6 APP Version Juin 2018




Fiche pratique n°7 : Les différentes aides sociales et financières pour les patients atteints de DFT, APP, PSP, DCB

Fiche pratique N°7 Aides Sociales Version Juin 2018




Fiche pratique n°8 : Evaluation des fonctions cognitives d’un conducteur âgé ou présentant des troubles cognitifs : tests neuropsychologiques

Fiche pratique n°8 Version Juillet 2018