Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces
La prise en charge des patients et familles au sein du Centre de Référence repose aussi sur des réunions de psycho-éducation animées par Mme Camille Voisin et Mme Anna Metcalfe (psychologues cliniciennes). Ces réunions réunissent des groupes d’une dizaine de participants (groupes de patients, groupes de conjoints, groupes enfants) concernés par une même pathologie, au cours de programmes de 13 séances (une séance toute les 6 semaines) qui ont lieu au Centre de Référence à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris. Les participants de province qui ne peuvent se déplacer peuvent être conviés par téléconférence (des groupes régionaux sont à l’étude).
Un thème spécifique est abordé à chaque session (prise en charge sociale, troubles comportementaux, troubles cognitifs, aspects génétiques etc…), où des intervenants experts sont invités à répondre aux questions des familles
(cliquez sur l’image ci-dessous pour voir un exemple des interventions pour la pathologie DFT).
Les services hospitaliers extérieurs intéressés par cette démarche peuvent être associés à ces séances s’ils disposent de moyens de téléconférence.
Organisation - Inscriptions : L’organisation de ces réunions est assurée par Mme Boucault et Mme Aloui, psychologues cliniciennes du centre. Vous pouvez les contacter pour vous inscrire aux groupes et pour toute information au 01 42 16 75 19 ou par email (groupe.im2a-psl@aphp.fr)
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