Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces
La recherche a besoin de cerveaux !
Pourquoi donner son cerveau pour la recherche ?
Les progrès de la clinique médicale et les avancées de l’imagerie ont permis d’améliorer la détection des conséquences directes des dégénérescences frontotemporales (troubles comportementaux et du langage, atrophie des région temporales et frontales) comme de la maladie d’Alzheimer (perte de mémoire, atrophie enthorinale et hippocampique...). Mais seul le tissu pathologique permet de soulever les vraies questions physiopathologiques (Quelles sont les lésions ? Dans quel ordre surviennent-elles ? etc.).
La disponibilité du tissu humain pathologique ou normal est aujourd’hui très sérieusement compromise en France : les autopsies qui permettaient d’obtenir des échantillons sont tombées en désuétude, les règles de consentement sont plus contraignantes, et les conditions d’utilisation du tissu humain pour la recherche sont devenues très restrictives.
Pour lutter contre ce manque, les Associations France Alzheimer, France Parkinson,ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques) et CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) ont décidé de joindre leurs forces en créant un organisme appelé « GIE Neuro-CEB » afin de gérer à l’échelle nationale un réseau de don de cerveau post mortem pour la recherche.
En pratique, comment cela se passe t’il ?
Les associations de malades informent leurs adhérents et le grand public de l’intérêt du « don de cerveau post mortem pour la recherche ». Les personnes intéressées contactent la coordinatrice, Marie-Claire Artaud, qui répond à leurs questions éventuelles et leur adresse un formulaire d’autorisation de prélèvement post mortem (ou consentement). Les personnes qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet comprenant une carte de donneur, et leur consentement est enregistré informatiquement. Le consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ce dossier est couvert par le secret médical et gardé sous clé.
Les consentements acceptés sont ceux des patients atteints de maladie d’Alzheimer et pathologies associées, de Parkinson et pathologies associées, de sclérose en plaque, d’ataxies cérébelleuses, ou des personnes non atteintes. Les 4 pathologies prises en charge par le centre de référence « Démences rares », rentrent dans le cadre des pathologies associées à Alzheimer ou à Parkinson.
Au moment du décès les proches contactent la coordinatrice qui se charge d’organiser le prélèvement (8h-20h, tous les jours, week-ends et jours fériés compris). Le corps est emmené sans mise en bière du lieu du décès vers le centre de prélèvement le plus proche (15 centres en France métropolitaine). Ce transport doit avoir lieu dans les 24 heures qui suivent le décès. Le prélèvement est ensuite réalisé par un neuropathologiste. Puis le corps est restitué à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles. Le transport retour peut être effectué vers le lieu de départ ou vers tout lieu choisi dans la même région (funérarium...). S’il a lieu dans les 24 heures suivant le décès, il est effectué sans mise en bière ; entre 24 et 48 heures après le décès, sans mise en bière mais après des soins de conservation ; plus de 48 heures après le décès, la mise en bière est obligatoire au centre de prélèvement.
Tous les frais inhérents à la démarche de don sont pris en charge par le réseau GIE Neuro-CEB (transports aller et retour, prélèvement et soins de conservation). Ils n’incluent pas les frais de mise en bière, qui font partie des funérailles.
Une moitié du prélèvement est prise en charge par le neuropathologiste qui, après des analyses s’étalant sur plusieurs mois, décrit les lésions cérébrales et précise le diagnostic.
L’autre moitié du prélèvement est échantillonnée, congelée, et adressée à l’unité centrale à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris).
Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent au GIE Neuro-CEB leur projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont reconditionnés et envoyés aux chercheurs.
Les échantillons distribués étant très petits, un cerveau peut ainsi « alimenter » des projets de recherche pendant 10 ans !
Contact
Marie-Claire Artaud
Coordinatrice
N° vert : 0800 531 523
GIE Neuro-CEB
Plateforme de Ressources Biologiques- Bâtiment Roger Baillet
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
47 bd de l’hôpital
75651 Paris cedex 13
Tél. : 06 79 80 87 97 / 01 42 17 74 19
Fax : 01 42 17 75 02
E-Mail : marie-claire.artaud@chups.jussieu.fr
http://www.neuroceb.org
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