L’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible, en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares à venir. Elle organise à nouveau, 12 rencontres régionales autour des maladies rares pour favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des associations, des malades et de leurs familles.
Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades, en 2023, 12 nouveaux forums régionaux se tiendront partout en France de mars à novembre. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR).
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