Les missions des centres de référence

« Améliorer le diagnostic et la prise en charge »

Les centres de référence maladies rares ont également pour missions de :

– Faciliter le diagnostic des maladies rares ;

– Définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;

– Elaborer et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé ;

– Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique ;

– Développer la formation et l’information sur les maladies rares auprès des professionnels de santé, des malades et de leurs familles en lien avec les associations de patients ;

– De coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;

– D’être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.