Maladies rares : mieux connaître les dispositifs existants

Maladies rares : un cap pour chacun

Développer l’information sur les maladies rares et mieux connaître les dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services

• Etre soigné à l’Hôpital
• Etre soigné en ville
• Vivre avec son handicap
• Poursuivre sa scolarité
• Accompagner un malade comme aidant
• Evoluer au quotidien
• Se déplacer en transports
• Connaître les établissements d’accueil et d’accompagnement
• Mener sa vie professionnelle