Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

Plan National Maladies Rares

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Numéros utiles

Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20 pour toutes questions sur les maladies rares (Numéro Azur)

Handicap : 0 820 03 33 33 (Numéro Indigo), géré par le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, et de la solidarité.

Santé Info Droits 0810 004 333 (Numéro Azur), pour toute question juridique ou sociale :

Droits des malades Info 0 810 51 51 51 (Numéro Azur), pour toute question sur le droit des malades

Numéro Fin de vie : 0811 020 300
"Accompagner la fin de vie : s’informer, en parler"

Depuis mai 2005, le ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille a mis à disposition du public le 0811 020 300 (prix d’une communication locale). Ouvert du lundi au samedi de 08H00 à 20H00. Il s’agit d’un service téléphonique d’information, d’orientation et d’écoute sur toutes les questions relatives à la fin de vie. Il offre une aide pratique, psychologique, sociale et juridique à toute personne concernée : famille, proche, personne malade ou en fin de vie, professionnel de santé.

Coordonné par le ministère de la santé, ce service est géré conjointement par la ligue nationale contre le cancer et le centre de ressources national François-Xavier Bagnoud.

Il a pour mission de :
• Vous informer auprès de professionnels
- Sur les besoins des personnes en fin de vie et atteintes de maladies graves et incurables
- Sur les façons d’accompagner ces malades
- Sur le rôle de la famille et des proches auprès des personnes en fin de vie
- Sur le rôle des soignants et celui des bénévoles d’accompagnement
- Sur les structures spécialisées capables d’aider dans cet accompagnement, aussi bien à domicile qu’à l’hôpital
- Sur les droits des patients et de leurs proches
- Sur la fin de vie à domicile
- Sur les démarches à effectuer après la mort d’un proche
- Sur les soins palliatifs et comment aider une personne en fin de vie à soulager ses symptômes
- Sur la morphine et les autres médicaments utilisés pour soulager la douleur
- Sur les aides disponibles pour les accompagnants d’une personne en fin de vie
- Sur les questions difficiles (les directives anticipées, le rôle de la personne de confiance, le refus de l’acharnement thérapeutique, la demande de certains traitements actifs, les demandes d’en finir, etc.…)

• Vous orienter vers les structures locales
- Ressources de soins locales
- Associations d’accompagnement
- Dispositifs complémentaires
- De la maladie grave et incurable
- De la souffrance, des inquiétudes et de l’angoisse ressenties
- Du sentiment d’impuissance et de dépendance vis-à-vis d’autrui
- Des craintes et des peurs face à une mort prochaine
- De la difficulté à faire face à un deuil
… et de tout autre sujet en rapport avec l’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Un premier niveau, assuré par les téléconseillers de la ligne Cancer Info Service – tous professionnels de santé, infirmiers spécifiquement formés aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie – va traiter les demandes d’information et d’orientation. Ils le feront grâce à une base documentaire très fournie et grâce à un répertoire des structures de proximité spécialisées en soins palliatifs et douleur.

Deuxième niveau : Lorsque l’appelant demandera une écoute plus spécialisée et une disponibilité plus grande, il sera systématiquement basculé vers un deuxième niveau, situé dans les locaux du Centre François-Xavier Bagnoud.

Ce nouveau service téléphonique se veut un outil de santé publique ; ainsi, en aucun cas, il ne vient se substituer aux professionnels sanitaires et sociaux et aux autres secteurs intervenant dans l’accompagnement de la fin de la vie.