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Recommandations pour la gestion du Covid-19 chez des patients atteints d’Aphasie Primaire Progressive, par le Pr Marsel Mesulam, Conseiller médical consultatif de l’Association américaine AFTD
Les faits concernant le COVID-19 sont effrayants mais également très compliqués à comprendre. Toutes leurs implications peuvent être difficiles à appréhender pour beaucoup d’entre nous. Cela est encore plus vrai pour les personnes vivant avec une DFT, et plus particulièrement pour les personnes vivant avec une aphasie primaire progressive (APP).
Les personnes vivant avec une APP peuvent ne pas être capables de trouver les mots pour formuler leurs questions ou exprimer leurs sentiments. D’autres peuvent avoir des difficultés à comprendre ce qu’elles lisent dans les journaux ou entendent à la télévision/radio. Ces difficultés de communication peuvent être source de frustration, de confusion et d’appréhension.
Les amis, les membres de la famille et les partenaires soignants doivent être encore plus attentifs à ces difficultés. Voici quelques suggestions qui peuvent être utiles :
Si vous êtes le proche ou le partenaire soignant d’un patient ayant une APP, vous pouvez l’aider en proposant des choix de mots qui semblent appropriés.
Cela dit, il est particulièrement important de donner aux personnes atteints d’APP suffisamment de temps pour s’exprimer. Il est essentiel de créer un espace de communication dans un rythme adapté à votre proche.
Même si le mot correct ne peut être trouvé, la personne ayant une APP peut être capable de transmettre ses pensées par de longues circonlocutions qui sont facilement interprétables si nous écoutons patiemment.
Encore une fois, saisir les informations sur le COVID-19 est un défi pour chacun d’entre nous, mais pour les personnes ayant une APP, il sera utile de les revoir ensemble, de les simplifier autant que possible et de répéter le processus aussi souvent que possible.
Pour la plupart des patients ayant une APP, les conversations téléphoniques sont encore plus difficiles que les communications en face à face. L’isolement imposé par le COVID-19 devient particulièrement problématique pour ces personnes car il difficile pour elles d’établir des contacts via des les médias électroniques et réseaux sociaux. Le conseil que je peux donner aux partenaires soignants et aux membres de la famille est de continuer à improviser et de faire tout ce qui est possible pour maintenir les canaux de communication dans les limites sociales que nous devons tous vivre.
À l’heure actuelle, j’ai du mal à imaginer un monde sans COVID-19. Mais ce jour viendra, probablement plus tôt que nous ne l’imaginons. En attendant, nous avons d’énormes défis à relever. L’Association américaine AFTD rassemble des ressources et des informations concernant le COVID-19 sur son site web (en anglais). Si vous avez besoin de parler à quelqu’un, n’hésitez pas à contacter la ligne d’assistance de l’association française France-DFT au 07 61 32 16 77. Il existe également des groupes privés sur Facebook, dont le groupe privé de l’AFTD, qui peut vous apporter un soutien chaque jour.
J’ai appris à avoir beaucoup de respect et d’admiration pour la résilience et la créativité des personnes vivant avec une APP et de leurs familles. Nous vivons des moments difficiles, mais je sais qu’ils y feront face avec courage. Les personnes atteintes d’APP, leurs familles et tous ceux qui sont touchés par cette maladie doivent savoir, bien sûr, qu’ils ne sont pas seuls. Nous sommes là pour vous aider de toutes les manières possibles, et nous accueillons avec plaisir vos idées et vos conseils sur la manière dont les associations peuvent vous soutenir au mieux, vous et votre famille, pendant cette période.
Pr Marsel Mesulam
Conseiller médical consultatif de l’AFTD
