Rencontre entre les Centres de Référence Maladies Rares et les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) d’Ile de France organisée par Mme Sauvagnac, chargée de mission Maladies rares à la direction de la politique médicale de l’AP-HP, le 26 mai 2010 à l’Hôtel-Dieu de Paris.
Au cours de cette réunion, le CR démences rares a présenté les pathologies prises en charge par notre CR aux interlocuteurs des MDPH, et a pu exposer les principales difficultés de prise en charge des personnes atteints de DLFT en particulier lorsque la pathologie débute avant 60 ans. Divers problèmes ont été abordés tels que la nécessité de renforcer des aides financières et les aides humaines à domicile, le manque de structures d’accueil pour les personnes de moins de 60 ans et la nécessité d’alléger les procédures de dérogation d’âge, de prendre en compte des aides au conjoint....
Cette réunion a permis d’établir des contacts plus étroits entre les Centre de référence Démences Rares et les principales MDPH d’Ile de France. D’autres réunions sont prévues afin d’améliorer la prise en charge et les aides sociales aux personnes atteintes de DLFT.
Les informations sur le droits ouverts par MDPH et utiles pour le reconnaissance des droits des personnes handicapées sont maintenant disponibles dans la page ‘aides sociales’.