Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces
Une première réunion nationale réunissant les équipes du centre de référence et des centres de compétence régionaux s’est déroulée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière le 12 mars 2009. La structuration d’un réseau national, formé du centre de référence et des centres de compétence, va permettre une prise en charge identique des patients et de leurs familles dans les différents centres. La collaboration avec des centres de compétence a permis d’initier plusieurs groupes de travail (notamment dans le domaine des aphasies progressives), et d’élaborer des projets de recherche à l’échelle nationale sur de nouveaux outils d’évaluation neuropsychologique, de nouveaux biomarqueurs…. Cette réunion a également été l’occasion de renforcer les liens avec les associations de patients (France-Alzheimer et PSP France) qui y étaient représentées, et de discuter le projet de création d’une association dédiée aux patients atteints de DFT.
La prochaine réunion annuelle du réseau aura lieu avant la début de l’été 2010
