Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

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6ème Journée Française des Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales

L’an dernier nous avons dû annuler notre 6ème journée d’information sur les DLFT pour cause de pandémie.

Cette année nous avons la possibilité de l’organiser en congrès virtuel – ou webinaire – via zoom. Nous sommes conscients que ce n’est pas l’idéal mais grâce aux services administratifs de l’ICM nous aurons au moins la possibilité de vous donner des informations ; et vous pourrez poser des questions.

Cette journée est fixée au MERCREDI 22 SEPTEMBRE 2021. La conférence commencera, comme vous le verrez sur le programme ci-dessous à 10h00 et l’ouverture de la connexion se fera à partir de 9h30 pour les conférenciers et le public. Il y aura une pause d’une heure entre 12h25 et 13h25. La journée se terminera à 16h30.

Les intervenants seront, soit présents à l’ICM, soit en visioconférence. Vous pourrez poser vos questions à l’avance par mail sur l’adresse contact@france-dft.org ; ou bien par écrit pendant la conférence via l’application zoom. Par contre il n’y aura pas de possibilité de poser des questions oralement, le nombre de participants connectés rendant cela impossible à gérer.

Cette journée est, nous le rappelons, destinée à l’information des familles de patients. Comme d’habitude l’inscription est GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE. Pour vous inscrire, il suffit de cliquez sur "JE PARTICIPE" et de renseigner les informations demandées.

Après réception de votre inscription, mais pas avant la veille au soir de l’évènement, nous vous adresserons par mail le lien vous permettant de vous connecter le jour du congrès virtuel. Nous vous demanderons EXPRESSEMENT DE NE PAS COMMUNIQUER ce lien de connexion à des proches ou personnes non-inscrites. En effet, le jour de la conférence nous devrons faire entrer les personnes se connectant ; et même en mode distanciel, le nombre de personne est limité (même s’il est tout de même plus élevé que le nombre de personnes admises les années précédentes dans l’auditorium de l’ICM). Et l’entrée sera réservée EXCLUSIVEMENT à ceux qui sont inscrits. Si des proches le souhaitent, demandez-leur de s’inscrire en adressant un mail à contact@france-dft.org . Nous vous rappelons qu’ il n’y a pas besoin d’être membre de l’Association pour s’inscrire à la journée. De même si vous vous êtes inscrits et que vous ne pouvez pas finalement participer, merci de nous prévenir A L’AVANCE par e-mail afin que nous puissions donner la place à une autre personne.

Nous espérons que vous passerez un bon été et que la lourdeur des temps que nous venons de vivre depuis plus d’un an va s’alléger.

Bien cordialement,

Le Bureau de l’Association France-DFT & Le Centre de Référence des Démences Rares ou Précoces

L’inscription est gratuite mais obligatoire sur ce lien

Programme de la journée :

10h00-10h15 : Introduction - Mme Dominique De Blanchard (Présidente de l’Association France-DFT) & Dr Isabelle Le Ber (Responsable du CNR-DR, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)

Filière Maladies Rares
10h15-10h35 : État des lieux des actions de la filière de santé BRAIN-TEAM / Mme Sophie Bernichtein ou Mme Bénédicte Belloir (Cheffes de projet BRAIN-TEAM, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)

Session Clinique et Recherche
10h40-11h10 : Les troubles comportementaux / Dr Lara Raffaella Migliaccio (Neurologue CNR-DR, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)
11h15-11h45 : Point d’actualité : les premiers essais thérapeutiques dans les formes génétiques de DFT / Dr Isabelle Le Ber & Dr Marcel Levy (Neurologues CNR-DR, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)
11h50-12h20 : Actualités sur les biomarqueurs / Pr Audrey Gabelle (Neurologue, CMRR, CoEN, Centre de Compétence, CHU Montpellier)

12h25 – 13h25 : Pause déjeuner

Session Prise en Charge
13h25-13h55 : Vivre avec le changement / Équipe des psychologues de l’IM2A (CNR-DR, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)
14h00-14h30 : Présentation du centre d’accueil de jour et du Club des aidants Joseph Weill / M. Paul Benadhira (Directeur des Accueils de Jour OSE, Paris)
14h35-15h05 : Le don de cerveau / Mme Marie-Claire Artaud-Botté (Coordinatrice du Neuro-CEB, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris)

Session dédiée à l’Association France-DFT
15h10-16h30 : Questions / Réponses

Programme téléchargeable ci-dessous