Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces

Plan National Maladies Rares

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Liens utiles






Chartes de partenariat entre le Centre de Référence et les associations PSP-France, France-DFT, ARSLA et France Alzheimer
Charte de partenariat Partage et diffusion et d’information, permanence et écoute téléphonique Depuis la labellisation du Centre National de Référence des Démences Rares ou Précoces, des liens étroits ont été établis avec les associations de patients, et tout particulièrement avec les associations (...)

Permanences téléphoniques et permanences d’accueil (Associations)
Une permanence téléphonique et une permanence d’accueil pour les familles et aidants sont assurées via les associations de patients. Vous pouvez les contacter aux numéros suivants : France DFT : Permanence téléphonique (plateforme téléphonique à venir) : 06 47 77 70 08 Contact e-mail : (...)

Fiche pratique "Informations et liens utiles"
Fiche pratique n°1 : Informations et liens utiles La fiche pratique n°1 liste un certain nombre de sites internet consultables par les patients leur permettant d’obtenir des informations appropriées sur les pathologies, les associations, les aides sociales, les aides aux aidants, les réseaux de (...)

Numéros utiles
Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20 pour toutes questions sur les maladies rares (Numéro Azur) Handicap : 0 820 03 33 33 (Numéro Indigo), géré par le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, et de la solidarité. Santé Info Droits 0810 004 333 (Numéro Azur), pour toute (...)

Associations internationales
Pour les APP : IMPPACT, International PPA connection Site international d’information et de soutien pour les patients atteints d’aphasie primaire progressive et pour leur familles The National Aphasia Association (NAA) Site de l’association américaine sur les Aphasies. Pour les DFT (...)

MDPH "Maison départementale des personnes handicapées"
Un "guichet unique" d’accueil La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est le lieu unique d’accueil, d’informations, d’orientation et de reconnaissance des droits pour les personnes handicapées. Chaque département est doté d’une MDPH, réseau local d’accès à tous les droits, (...)

Aide aux aidants
PROXIMOLOGIE : Comment soutenir et accompagner l’entourage et les proches de malades ? Site réalisé par Novartis http://www.proximologie.com PROCHEDEMALADE La place et le rôle des proches de patients atteints de pathologies longue durée http://www.prochedemalade.com/ LA MAISON DES AIDANTS DE (...)

Les aides sociales
PNDS sur les APP : Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) portant sur les Aphasies Primaires Progressives (APP) a été publié début 2022 par la HAS Fiche pratique n°7 : Les différentes aides sociales et financières pour les patients atteints de DFT, APP, PSP, DCB _ Plaquette (...)

Orphanet
Orphanet Orphanet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d’une encyclopédie en ligne écrite par des (...)

Centre national de référence Alzheimer jeunes
Informations disponibles sur le site internet du Centre National de Référence pour les malades Alzheimer jeunes : www.centre-alzheimer-jeunes.com Le Centre National de Référence Alzheimer Jeunes a mis à disposition sur son site internet son travail sur la problématique de l’entrée en établissement (...)